Wien (OTS) – Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen weist die
Initiative
colourUp4RARE auf die Herausforderungen für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen in Österreich hin. Überdurchschnittlich lange
Diagnosewege (1), begrenzte Behandlungsoptionen (2) und Lücken in der
Versorgung (3) prägen den Alltag vieler der rund 500.000 Betroffenen
in Österreich (4). Die Initiative – in Österreich getragen von den
Gesundheitsunternehmen Alexion und Ipsen – möchte zusammen mit Pro
Rare Austria Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar machen und
den Handlungsbedarf adressieren. Ziel muss es sein, die Versorgung
von Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch bundesweit verlässliche,
nachhaltig finanzierte Strukturen zu verbessern und zugleich
innovationsfreundliche Rahmenbedingungen für Forschung und
Entwicklung neuer Behandlungsoptionen zu schaffen, damit
Patient:innen langfristig Zugang zu medizinischen Innovationen haben.
Versorgungslücken schließen, Innovation fördern – Warum
Handlungsbedarf besteht
„Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen klare
Versorgungspfade, die sie von der Diagnose bis zur Nachsorge
verlässlich durch das Gesundheitssystem begleiten“, s agt Mag.
Manuela Rosenberger, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria . „Eine
langfristige Begleitung – etwa durch Case Manager:innen sowie
Diagnoselots:innen – kann die Versorgung koordinieren und die oft
jahrelange Diagnosesuche verkürzen.“
Im Durchschnitt warten Betroffene in Österreich rund sieben Jahre
auf die korrekte Diagnose (1). Viele der Patient:innen werden falsch
diagnostiziert (1) und die Versorgungspfade sind für Betroffene
körperlich und mental beschwerlich (3). Zudem werden neue, innovative
Therapieoptionen dringend benötigt, denn bislang gibt es für mehr als
90 % der Seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlungsoption (2
).
colourUp4RARE – Mehr Wissen und Aufmerksamkeit durch digitale
Mitmach-Aktion
colourUp4RARE wurde ins Leben gerufen, um Seltene Erkrankungen
stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und um Solidarität
sichtbar zu machen – in der Gesellschaft, in der
Gesundheitsversorgung und im Dialog mit politischen
Entscheidungsträger:innen. Herzstück ist die Zebra-Mitmach-Challenge
: Mit dem Zebra – dem internationalen Symbol für Seltene Erkrankungen
-, schafft die Initiative Aufmerksamkeit und unterstützt die
Wissensvermittlung in Österreich digital und spielerisch.
Ab 21. Februar startet die digitale #ZebraChallenge : Im Online-
Spiel sammeln Teilnehmende Punkte, erfahren dabei Wissenswertes über
Seltene Erkrankungen und die Herausforderungen – und können das Spiel
im Anschluss über ihre Social-Media-Kanäle teilen. Erstmals kann das
Spiel auf der Webseite von Pro Rare Austria gespielt werden:
www.prorare-austria.org/service-wissen/colourup4rare oder auch unter
www.colourUp4RARE.com .
Referenzen
1. Prorare-austria.org . Zugriff am 08.01.2026
2. EURORDIS.org. Mehr verfügbare, zugängliche und bezahlbare
Behandlungsmöglichkeiten. Zugriff am 29.12.2025
3. Positionspapier: Versorgungspfade bei SE, 10/2025 – Pro Rare
Austria, Allianz für seltene Erkrankungen . Zugriff am 29.12.2025
4. Voigtländer, T. et. al.: Seltene Erkrankungen in Österreich.
Empirische Erhebung zur aktuellen Situation von Betroffenen. 2012.
Zugriff am 29.12.2025
Über colourUp4RARE
colourUp4RARE ist eine indikationsunabhängige Initiative in
Deutschland, Österreich und der Schweiz. In Österreich wird
colourUp4RARE von den Partnern Alexion und Ipsen getragen Weitere
Unternehmen unterstützen die Initiative kommunikativ. colourUp4RARE
setzt sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihre Familien
sowie für die Arbeit von Pro Rare Austria , ProRaris Schweiz, der
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. , der Care-for
-Rare Foundation und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ein.
Weitere Informationen: www.colourUp4RARE.com
Über Pro Rare Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, wurde Ende
2011 als gemeinnütziger Verein von unmittelbar Betroffenen und Eltern
betroffener Kinder gegründet. Der bundesweit tätige Dachverband für
Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen zählt
österreichweit aktuell mehr als 125 Mitglieder. Weitere Informationen
unter: www.prorare-austria.org selten verbindet. gemeinsam bewegt.
AT/UNB-U/0114