Wien (OTS) – Am 28. Februar ist der Welttag der seltenen Erkrankungen
– der so
genannte „Rare disease day“. Seltene Erkrankungen sind solche, von
denen unter 10.000 Menschen nicht mehr als fünf betroffen sind.
Eine hohe Fachkompetenz in der Betreuung von Patient*innen mit
seltenen Knochenerkrankungen hat das Orthopädische Spital Speising in
Wien aufgebaut. Es ist ein Teil des Netzwerkes „Vienna Bone and
Growth Centre“ (VBGC) – das sich neben der Fachklinik in Speising aus
drei weiteren Einrichtungen in Wien zusammensetzt (siehe
www.oss.at/vbgc ).
Typische orthopädische „Rare diseases“, die in Speising behandelt
werden sind Achondroplasie, Osteogenesis Imperfecta (OI;
„Glasknochenkrankheit“), Neurofibromatose und XLH (X- chromosomale
Hypophosphatämie, auch „Phosphatdiabetes“ genannt)
Zwtl.: Beispiel eines jungen Patienten mit OI
Ein junger Patient mit Glasknochenkrankheit, der unlängst in der
Fachklinik in Speising behandelt wurde und auch weiter betreut wird,
ist William. (Das Hauptmerkmal dieser Erkrankung ist eine abnorm hohe
Knochenbrüchigkeit)
Der Bub wurde im Orthopädischen Spital Speising bereits zweimal
operiert. Diese Eingriffe sind oftmals sehr komplex und dem gut
ausgebildeten Fachpersonal vorbehalten, wobei auch eine besondere
Sensibilität und hohes Know-how in der Anästhesie erforderlich ist.
Oberarzt Dr. Gabriel Mindler, Leiter des VBGC im Orthopädischen
Spital Speising: „Die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit
seltenen Knochenerkrankungen ist nur durch ein multidisziplinäres
Team möglich“. Es besteht unter anderem aus Kinderanästhesist*innen,
Psycholog*innen, Physiotherapeut*innen sowie Ergotherapeut*innen.
Zwtl.: Internationale Konferenz und Kinderbuch
Da die Klinik in Speising eine zentrale Rolle in der Versorgung
von Patient*innen mit Rare diseases spielt, wurde hier kürzlich auch
eine internationale Fachkonferenz zur noch engeren Vernetzung der
Expert*innen in diesem Bereich abgehalten.
Übrigens: Die Mutter des jungen Patienten William hat ein Buch
für Kinder zwischen 2 und 7 über die Glasknochenkrankheit
herausgegeben. „Oh Sun Where Are You“ von Dorina Tamas. Erhältlich
ist es in den üblichen digitalen Kanälen.